Zika-Tetiklenmiş Guillain-Barré Sendromu Hayatınızı Nasıl Canlandırabilir?

Zika virüsü sadece pes etmeyecek. Mikrosefali ile bağlantısına ve cinsel yolla bulaşabilme yeteneğine ek olarak, bu hafta Neşter, Guillain-Barré Sendromunu da tetikleyebileceği konusunda uyardı - telaffuz edildi vay be -ya bah- ışın ”- Bağışıklık sisteminin kendi sinirlerine saldırdığı, tam vücutta uyuşukluk, zayıflık ve bazı durumlarda felce neden olan nadir bir hastalık. Kelimenin tam anlamıyla sakatlayıcı etkileri genellikle kalıcı değildir, ancak iyileşme süresi kadar uzun sürebilir. üç yıl.

Bilim adamları henüz bir sebep-sonuç ilişkisini henüz onaylamadı, ancak Zika’nın karmaşık sırlarını ortaya çıkarmaya devam ederken, yapabileceğimizin en iyisi hazırlanmaktır. Ters Durumun yıkıcı etkileri hakkında daha fazla bilgi edinmek için, geçen yıl kızıyla doğduktan birkaç gün sonra rahatsızlıkla şiddetli bir savaşa giren Dan Meades adlı eski bir GBS hastası ile konuştu.

Çalışma Zika virüsü ve Guillain-Barre arasında güçlü bir bağlantı bulur. USC'deki Jae Jung Tıp Fakültesi'nden Keck ağırlığında.

- USC Keck Tıp (@KeckMedUSC) 1 Mart 2016

İlk belirtileriniz nelerdi?

Mayıs ayının sonuna yakın bir Çarşamba günü uyandım ve sol ayağımdaki ayak parmakları uykuda kaldı. Sanırım biraz garipti. Duşa girdim ve çıktığımda sol ayağımdaki ayak parmaklarının hala uyuyakaldığını farkettim ve düşündüm ki, ayak parmaklarının işe yaramadığı bu değildi. Ertesi gün, aile doktorumu görmeye gittim ve o zamana kadar ayaklarımdaki parmaklarım ve iki elimdeki parmaklarım uyuşmuş hissediyordu.

Fakat bunun GBS olduğunu bilmiyordunuz.

Uzun zamandır tanıdığım aile doktorum stres olduğunu söyledi - muhtemelen yanlış bir şey yok. Söylemesi çok aptalca bir şey: 35 yaşında bir erkek ofisine geliyor ve ellerini ve ayaklarını iyi hissedemiyor ve ilk bebeğini beklediği için strese girdiğini mi söylüyorsun? Bunların bir araya geldiğinden emin değilim.

Bir sürü kan testi yapmayı kabul etti. B vitamini eksikliği bazen parmaklarınızda uyuşukluğa neden olabilir, ancak benim durumumda pek olası değildi. Demek Perşembe günüydü. Pazar günü, küçük kızımız geldi, bu da harikaydı. O zaman bir şeyin gerçekten yanlış olduğunu biliyordum. Ayak parmaklarımdan ve parmaklarımdan çekirdeğime doğru uyuşukluk çekmeye devam ettim, bu yüzden bacaklarımı yukarı ve kollarımı yukarı çekiyorum. Zayıfladım. Yürüyüş biraz daha zor ve garip hale gelmişti. Fizikselliğim bu üç ya da dört gün içinde önemli ölçüde değişiyordu. Salı günü hastaneden eve geldiğimde eski evimizdeki merdivenleri gezinmek zordu.

Belirtiler ne kadar kötüye gitti?

Perşembe sabahı uyandığımda, artık merdivenlerden inip düşmeyeceğime emin değildim, ama merdivenlerden inmeyi, arabaya binmeyi başardım ve kendimi hastaneye sürdüm ve 300-400 metre yol boyunca yürüdüm. hastaneye girmek için uzun hastane otoparkı. Önümüzdeki sekiz hafta boyunca hastanedeyken rehabilitasyondaydım. Ben eve gitmedim. Bu yüzden bir hafta içinde bir semptom hissettiğim bir hastanedeydim ve bir hafta sonra felç oldum. Hala konuşabiliyordum, ama ellerimi kaldıramadım, kafamı çeviremedim, ayak parmaklarımı sallayamadım.

GBS semptomları sıklıkla transvers miyelit veya multipl skleroz ile karıştırılır. Doktorlarınız nihayet size GBS'yi nasıl teşhis ettiler?

Acil serviste 20 saatim vardı, telefonumla doktorun web sitesinde anlamaya çalışırken Güncel bende yanlış olan neydi. Yani, o zamana kadar neyim olduğunu biliyordum. Nörolog odaya geldiğinde ona, “Dinle, Guillain-Barré Sendromu aldım, dedim, anlaman birkaç dakika sürecek ama tedaviye başlamalıyız” dedi. şimdi. “Nörolog onu benim tarzımda görmedi. Nadirdir ve bir nörolog olarak, birinin GBS olması bittiğinde, onlar için yapabileceğiniz neredeyse hiçbir şey yoktur.

Hangi tedaviyi sunabildiler?

Bir MR'ın MS'i ekarte etmesi için beni dört gün bekleteceklerdi. Evde dört günlük bir kızım vardı. Eve gitmek istemiştim O zaman bir nörolog temelde bana “Hey, Dan, çok gerginsin ama bir otoparktan geçmeyeceksin, eve gitmek senin için bir seçenek değil” dedi. dedi ki, yapmalısın bir şey.

Herkesin kanında virüslerle savaşmaya yardımcı olan komik bir antikor türü olan IVIg (intravenöz bağışıklık globülini) adı verilen bir şey var. Bazen Guillain-Barré hastalarına yardım ediyor gibi gözüküyor, ama çok sık değil, o kadar da iyi değil. Bazen hastalara IVIg verirler, ancak işe yararsa nedenini bilmiyorlar. Tedavi hızlı tedavi, inanıyorum ki, önümüzdeki iki yıl bir rehabilitasyon hastanesinde geçirmekten alıkoydu. Sadece iki aymı orada geçirdim.

GBS'nin etkilerinin aylarca hatta yıllarca sürdüğü bilinmektedir. En düşük puanın neydi?

Benim düşük noktam, hala konuşma ve çiğneme, yutma ve nefes alma becerim dışında tamamen felç oldu. Her yarım saatte bir izleniyordum, bu yüzden başımın üstünde oturan bir doktor var: “Dan, sanırım sizi bir solunum cihazı için hazırlamanın zamanı geldi”, ancak bunun için onay vermem. Guillain-Barré hastaları için iki ayrı grup, biri entübe edilmiş, diğeri olmayan, çok farklı iyileşme yörüngelerine sahiptir. Bu konuda oldukça endişe duyuyor olsalar da, beni yalnız bırakmalarını söyleyebilecek kadar nefes alabildim. Ve rüzgâr vermedim, ki bu doğru zamanda doğru seçimdi, fakat şu an için kolay bir karar değildi.

Ailemle konuştum ve bu konuda çok tereddüt etmemeliydim, fakat verdiğim karar doktora sevişmeyi söyleyebildiğim sürece, onlara sevişmelerini söylemeye devam edeceğimiz oldu. Nefes alıp verme o kadar kötüydü ki, doktora kendi başıma becermelerini söyleyemedim, sonra konuşmayı değiştirmek zorunda kaldık.

Demek hiç bu noktaya gelmedin?

Çok, çok yakındık. En zorlu gecede, karım ve sonra 11 günlük çocuğum ziyarete geldi … Zordu çünkü o aşamada onu tutamamıştım, ellerimi veya kollarımı kaldıramadım. Felç oldum. Bu noktaya kadar, konuşma tamamen bununla ilgili olacaktı, yıllar alacaktır, ancak bir noktada muhtemelen kendinizin bir versiyonuna geri döneceksiniz.

Fakat ertesi gün, 15 ya da 16 gün sanırım, güçlenmeye başladım. Böylece kafamı döndürebilirim, nefesim dengelenmeye başladı, yatakta biraz hareket etmeye başlamıştım, garipti çünkü bir şey, bir dönüm noktası gibi gelmiyordu, ama bu çok büyük.

Gücünü tekrar kazanmaya başladığında, nasıl bir iyileşme süreci oldu?

Hemen tesisten çıkıp rehabilitasyon hastanesine gitme kararını aldık. Bu noktada kelimenin tam anlamıyla tüm zamanımı egzersiz yaparak, çalışarak, fizyoterapi ile tedavi ederek harcamaya başladım. Çoğu insan günde bir ila iki saatini harcardı. Ben vardı 14 saatlik egzersiz programı yedi hafta.

İyileşme süresi çalışma yeteneğinizi nasıl etkiledi?

İşverenimden sınırsız izindeydim. İlk önce tatil zamanımın hepsini kullandım. Ve sonra bir çok sebepten ötürü işten çıkarılmanız ya da izin almanız gereken bir iş sigortası programı vardı. Ve bu program maaşınızın yarısından azını ödüyor, ancak kesinlikle yardımcı oldu.

Sizce bu aşırı egzersiz alayı için olmasaydı, çabucak iyileşeceğinizi mi düşünüyorsunuz?

İş gerçekten bir fark yaratıyor. Fiziksel olarak kesinlikle benim için bir fark yarattı. Her gün daha da güçleniyordum. Bu tür GBS’nin ortalama bir geri kazanımı iki yıldan daha uzun olurdu. Neredeyse 11, 12 hafta sonra işe döndüm.

Zika virüsü enfeksiyonunun önemli bir etkisi olduğu ortaya çıkarsa, bu gerçekten sakatlayıcı bir şey olabilir.

Kimse Guillain-Barré ile sonuçlanan bir şeyi yapmayı seçmez. Önemli değil bu. Kim olduğun önemli değil, kim olursan ol. Birisini daha iyi olabilecek bir durumda bulabilmek için bir topluluk topluluğundan bir miktar zaman ve para ve enerji gerekir. Ve o pozisyondayken bile, herkes daha iyi olmayacak.

Tesadüfler, sıkı çalışma, durum ve bir ton insanın, profesyonelin, ailenin ve arkadaşın yardımı ile ortaya çıktığı gibi, tam anlamıyla Guillain-Barré'nin en hızlı kurtarışlarından birine sahiptim. Bugün işten 5 kilometre önce koştum ve hala bir hastane yatağında olmalıyım.