Sir Tim Berners-Lee Doğru mu? Klinik Araştırma Verileri Ücretsiz Olmalı mı?

İnternetin yaratıcısı ve Açık Veri Enstitüsü'nün kurucu ortağı olan Sir Tim Berners-Lee, herkesin İnternet verilerine ücretsiz olarak erişmesini istiyor. Şimdi hükümetlerden tıbbi topluluğa bununla harika bir şeyler yapma şansı vermek için halka klinik veriler açmaya çağırıyor.

Dün Bloomberg’ün Londra ofislerinde konuşan Berners-Lee, tüm bireylerin buluttan kişisel bilgilerine erişmelerini sağlayan ve herkese sansür korkusu olmadan özgürce veri paylaşma hakkı veren Çevrimiçi Haklar Bildirgesi oluşturulmasını istedi. Bloomberg’deki Berners-Lee, “Uluslararası olarak yasadışı sayılan bir şey olmadığı sürece, hiçbir şey İnternet tarafından sansürlenmemelidir” dedi. “Açık verilerin bulunduğu bir ülkede bir işletmeyi yönetmek daha kolaydır.”

Amerika Birleşik Devletleri'nde, bilimsel verilere açık erişim düzensizdir. Obama İdaresi, federal olarak finanse edilen tüm çalışmalardan elde edilen verilere daha fazla erişim çağrısında bulundu ve ABD Gıda ve İlaç İdaresi gibi kurumlara ve Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine verilerini serbestçe kullanabilmeleri için baskı yaptı. ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri, 2008'den bu yana araştırma verilerini bir yıl içinde kamuya açık hale getirmek için gerekliydi ve 2013'te Beyaz Saray, araştırma için federal fon kullanan tüm kurumlara bu gereksinimi genişleten bir politika açıkladı.

Hükümet tüm klinik verilerin serbest bırakılması için çalışırken, açık erişimli bilimsel dergilerin sayısında artış oldu. PLoS ve SpringerOpen gibi bilim yayıncıları açık erişim duruşlarıyla tanımlanmaktadır. PLOS web sitesi daha geniş veri erişimine yönelik argümanı güzel bir şekilde özetler:

Veri mevcudiyeti çoğaltma, yeniden analiz, yeni analiz, yorumlama veya meta-analizlere dahil edilmesine izin verir ve araştırmaların tekrar üretilebilirliğini kolaylaştırır; bunların çoğu, kamuya açık veya kar amacı gütmeyen kaynaklardan finanse edilen bilimsel araştırmaların karşılığını daha iyi bir şekilde almak.

Açık erişim ile umut, daha fazla insana faydalı veri sağlamaktır. onunla ne yapacağını bilen sadece yardımcı olabilir. Açık erişimin bir başka şampiyonu, Parkinson Hastalığı teşhisi konan Google kurucu ortağı Sergey Brin, 23andMe'deki Parkinson Hastalığı Genetiği Girişimi'ne 4 milyon doların üzerinde para harcadı. Bu veri tabanı hastalığa sahip binlerce insandan serbestçe paylaşılan genetik bilgiyi toplar, Brin gibi herkesin verisinin hayatını kurtarmaya yardımcı olacağını umar.

Berners-Lee, “Klinik veriler varsayılan olarak araştırmaya hazır olmalıdır” dedi. “Çok değerli bir şey, tıp camiası da böyle değerli şeyler yapabilir”